Lorsque la situation de Handicap devient une exclusion ...
La situation de Handicap est un sujet que tous le monde à entendu parler sans savoir vraiment ce que cela représente ni ce que cela implique vraiment.
Lorsque l'on est pas Handicapé, ni tout à fait Handicapé que l'on est considéré valide, et que les effets d'un Handicap naissant ce fait jour, est une situation difficile à accepter autant que difficile à faire comprendre.
Cela peut arriver à n'importe qui : notamment pour les (TMS) troubles-musculo-squelettiques, Mal de dos, surdité naissante, vision qui régresse, etc... pour des raisons diverses.
Par exemple, un cas concret vécu et qui crée l'incompréhension de ceux qui ne connaissent pas cette maladie (qui pensent la connaitre parfois) et qui laisse le malade incompris.
Il faut imaginer le déroulement d'une maladie qui ce fait jour à pas de loup. En effet lorsque l'on naît avec une maladie sans le savoir tel le spina bifida (occulta) et que l'on vie sans qu'aucun médecin ne le diagnostique.
Vous vivez normalement avec parfois quelques effets legers liés à cette affection mais ils sont pour le moment trop faibles, ou trop rares et peuvent être rapportés à d'autres causes.
A 18 ans départ au service militaire chez les fusiliers-commando de l'Armée de l'Air, avec réussite de toute la formation ou presque car vous avez bien eu 1 ou 2 fois pendant vos classes la sensation de plus pouvoir être supporté par vos jambes et vous avez eu l'incapacité de commander vos jambes pour avancer, mais vous avez la chance d'être dans une section de soldats qui s'entraident et vous réussissez à avancer.
A 20 ans vous faites des déménagements pour aider des amis mais à chaque fois vous avez mal au dos pendant 2 ou 3 jours, tellement mal que les médecins vous déconseillent de porter des charges lourdes (au motif que les douleurs sont liés à votre scoliose), mais pour travailler vous accepter qu'en même les postes de manutention.
Vous acceptez toutes les missions d'intérim en évitant le plus possible de faire les travaux manuels les plus difficiles mais les chefs d'équipes n'apprécient pas et lorsque vous quittez une mission au motif de douleurs au dos votre entourage ne vous comprend pas. Comment expliquer ce dont vous ne connaissez pas.
Vous trouvez enfin une mission de longue durée et vous vous faites embauché en Cdi mais vous avez une visite médical d'embauche où malencontreusement vous avez indiqué que parfois vous avez eu mal au dos, et le médecin remarque que votre dos est incurvé, il vous demande donc des examens complémentaires que vous rapportez, biensur vous êtes licencié pour inaptitude au poste, sans qu'une explication sur votre maladie vous soit donnée, et même si vous pensez être apte à travailler.
Ensuite vous trouvez des missions d'interim ou des cdd qui vous évitent de faire trop de manutention, de fait, pour vous tout va bien...
Lorsqu'enfin vous vous décidez de faire un concours dans la fonction publique où tout ce déroule sans encombrent, vous réussissez et vous êtes affecté dans des services différents sans avoir de problèmes de santé lié à votre maladie hormis de rares douleurs de dos...
Lorsqu'un jours quand vous devez monter sur un navire par la coupée, chose que vous avez déjà faire sans gêne, mais là il s'agit en 2008 du plus grand porte container au monde, de faite la coupée est 2 fois plus longue et la hauteur pour accéder au pont est aussi 2 fois plus haute, et à mi-chemin vous ne pouvez vous monter, vos jambes flanches et vos êtes limite en train de vous laisser tomber car vos jambes ne vous soutiennent plus. Vous réussissez tout de même de monter sans en parler à vos collègues, ni à votre médecine du travail.
Vous demandez à votre ostéopathe qui ce s'occupe de vous et votre dos depuis déjà un certain temps son avis sur ce malaise, il vous répond aux vues des détails distinctifs au dos et les éléments que vous lui donnez que cela peut être un spina bifida. Vous vous dîtes là que peut être vous avez la réponse de tous vos problèmes.
Vous demandez à votre médecin son avis qui vous demande ensuite de faire des analyses pour ce prononcer, il confirme ensuite le spina bifida, et entre temps vous vous êtes informé sur internet, vous avez pris contact avec l'asbh qui vous a renseigné pendant au moins 1 heure au téléphone sur vos interrogations, et vous a conseiller de vous rapprocher auprès du centre référence spina bifida de Rennes.
Tous ces examens vous amènent à une réponse : vous êtes atteint d'un spina bifida occulta. Mais vous vous dite "mais comment les médecins depuis mon enfance n'ont ils jamais vu cela?". Vous êtes aussi obligé de porter une semelle de 8mm.
Après tout cela vous continuez de travailler avec des médicaments (que vous devez changer car ils ne sont plus assez fort), vous changez de services plusieurs fois, lorsque vous êtes affecté à un nouveau site où vous devez utiliser les escaliers plusieurs fois par nuit de travail, seulement au bout d'un certain temps les douleurs reviennent, vous prenez plus de médicaments, jusqu'à ce que vous êtes obligé de vous arrêter en maladie.
Vous avez au moins 2 séances de kinésithérapie par semaine (puis qu'une séance par semanise) et une séance d'ostéopathie par mois et plus tard moins, vous prenez des antalgiques pour votre genou (auquel vous devez mettre une attelle) et vous prenez des médicaments pour des douleurs neuropathiques.
Seulement vu que vous avez toujours voulu travailler et cacher vos symptômes, vous vous retrouvez par ne pas être compris par vos collègues, qui soupçonnent un arrêt de complaisance...
Aussi vous souffrez d'autres symptômes que vous n'avez pas eu pour le moment, qui demandent des examens complémentaires.
Vous êtes valide avec une situation de Handicap. Vous savez que si les douleurs s'arrêtent un jour et que vous reprenez votre travail, vous aurez à nouveau mal, une douleur invalidante. Mais vous êtes valide aux yeux de tous.
Dans l'inconscient de beaucoup la situation de Handicap n'existe pas, seul pour eux subsiste : être Handicapé ou être valide. L'ignorance conduit à l'incompréhension.
Lorsque au téléphone votre chef vous dit "Ah benh d'accord..." quand vous lui annoncez le premier arrêt maladie, lorsque votre chef vous dit "Ah benh là je regarde un match de foot" quand vous lui annoncez la prolongation de votre arrêt, et lorsqu'enfin il ne vous répond plus au téléphone quand vous annoncez une autre prolongation, vous vous dite que l'ignorance ce comprend mais pas la bêtise. Cela crée une discrimination insoutenable d'autant que c'est vous qui subissez un trouble de santé invalidant, qui d'ailleurs peut encore évoluer.
Lorsque la situation de Handicap devient une exclusion de votre vie professionnelle, une exclusion de la société, cela devient une discrimination. La colère peut vous envahir mais cela ne fera pas changer les choses.
Cette situation réellement vécue, peut arriver à tous. Que ce soit dans une entreprise privé ou même dans une administration publique : un Ministère où le respect des règles est de mise mais où il est encore possible de vivre cela par des collègues ou des gradés indélicats.
Il est temps que des vrais sensibilisations soit apportées aux personnels de tous niveaux et non plus qu'au niveau des dirigeants et aux personnels chargés du médical et handicap.
TAIR Marc